David A. Shywitz
Endocrinólogo del Hospital General de Massachussets. Boston
Es el temor de los médicos: el paciente con una familia implicada que está vigilante y preguntando constantemente a todos, y que acaba convirtiéndose en un incordio. Todavía hoy estos familiares pueden ser unos de los abogados más importantes de los pacientes. El ejemplo que siempre permanece en mi mente es personal: un pariente mío, Jeremy, fue operado por uno de los cirujanos pediátricos más relevantes de Harvard. Después de la operación, Jeremy nunca pareció recuperar con normalidad la respiración. “No te preocupes, es algo normal tras un largo tratamiento”, le dijo el cirujano.
Afortunadamente, los padres de Jeremy, ambos médicos, le estuvieron supervisando, especialmente atentos a como su respiración se volvía cada vez más fatigosa. Cuando insistieron en hablar con el médico en mitad de la noche y en contra de las airadas objeciones de los médicos residentes, fue justo cuando Jeremy empezó a necesitar un tubo para respirar y a duras penas sobrevivió a la experiencia.
Años más tarde se planteó una situación similar con un pariente mío, Beth, que acababa de ser tratada de una importante operación abdominal. Su madre era médico auxiliar e insistió en pasar la noche después de la intervención acompañando a su hija en el hospital. Durante la noche, Beth le dijo a su madre que se sentía fatigada y que tenía problemas para respirar. Las enfermeras le dijeron que se encontraba bien, pero la madre sabía que algo fallaba y solicitó hablar con el cirujano, que en esos momentos se encontraba en casa. Resultó que los puntos internos de sutura que le habían dado se habían soltado y necesitaba ser operada con urgencia. Sin tales defensores vigilantes, Jeremy y Beth puede que no hubieran sobrevivido.
Responsabilidades
Esto implica una delicada y peligrosa cuestión de responsabilidad. Seguramente pertenece más al médico que al paciente. Después de todo, se les supone a los médicos que su deber es cerciorarse de que los pacientes reciban el mejor cuidado posible. Sin embargo, ésta es solo la teoría, porque en la práctica clínica los médicos no dedican tantas atenciones a sus pacientes como las que dan a sus familiares. Los médicos tienen la responsabilidad de tratar a varios pacientes al mismo tiempo, y por eso deciden centrar la mayor parte de su tiempo en el cuidado de aquellos que ellos consideran que están en un estado más grave en ese momento.
Recuerdo el sentimiento de temor que rutinariamente experimentaba como médico residente cuando recibía un aviso a media noche. El historial médico completo de un paciente se reducía a una frase: “Varón de 84 años con paro cardiaco congestivo y diabetes de tipo 2 que ingresó con pulmonía”. Mi busca se apagaría a las 3 de la mañana e intentaría desesperadamente a través de mis notas aprender algo sobre el paciente mientras me dirigía hacia la planta que se encontraba el enfermo.
Recuerdo también la impaciencia culpable que sentía por las mañanas hacia las familias que siempre tenían una pregunta o que deseaban compartir un conocimiento sobre un paciente que estaba siendo cuidado por nuestro equipo. Impaciente, porque teníamos 25 pacientes más a los que visitar antes de que terminara la mañana, y culpable porque sus cuestiones me recordaban que podía dedicar una pequeña cantidad de atención a mis pacientes, especialmente cuando nuestro equipo estaba preocupado con alguna persona que había sufrido un accidente.
Positiva vigilancia
De todos modos, también ha visto numerosos casos en los que la sobrevigilancia de la familia aseguraba que sus parientes recibían los peores cuidados: las familias estaban tan irritadas que yo evitaba permanecer en la habitación del enfermo a menos que fuera absolutamente esencial.
Las familias más efectivas son aquellas que aprecian los esfuerzos que con frecuencia otorgan los cuidadores médicos que intentan trabajar con ellas para ayudar en el cuidado de sus familiares. Además, como pariente puedes conocer el paciente mejor que nadie, y si observas que algo no parece correcto debes comunicarlo. Los médicos puede que no te lo agradezcan, aunque deberían hacerlo,
Octubre de 2006
The New York Times